[Superando] L’8° Rapporto MonitoRare sulla condizione di chi ha una Malattia Rara in Italia

Tornerà quest’anno in presenza la presentazione del “Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia”, documento giunto alla sua ottava edizione, che verrà reso pubblico il 6 luglio a Roma da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, inserendosi inoltre nella cornice della “Convention MonitoRare”, una giornata ricca di appuntamenti rivolti ai professionisti del “sistema Malattie Rare”, alle Associazioni, ai pazienti e alle famiglie
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Un “Summer Camp” dove si costruisce autonomia
In tutto questo mese di luglio, nella splendida cornice alpina di Bardonecchia, la Fondazione Time2 di Torino è impegnata con la seconda edizione del proprio “Summer Camp”, che consentirà a circa centocinquanta adolescenti e giovani adulti con disabilità intellettive, relazionali e complesse di trascorrere una settimana di vacanza, all’insegna dell’ autonomia, del benessere e dello sport, il tutto all’insegna di un fitto programma di attività all’aria aperta e tanta voglia di mettersi in gioco, con il supporto di volontari e di un’équipe esperta
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In Friuli Venezia Giulia ci sono già 18 sportelli a sostegno del volontariato
Ha preso avvio in Friuli Venezia Giulia, dall’inizio di quest’anno, il progetto “Sportelli a sostegno del volontariato”, iniziativa finanziata con bando regionale, che vede la collaborazione della FISH Regionale (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e della Federazione Volontariato FVG, due organismi che hanno messo in comune competenze e risorse, offrendo così agli Enti di Terzo Settore del proprio territorio un’ampia gamma di servizi, rispondendo in particolare alle tante necessità delle realtà medio-piccole. Sono ben diciotto gli sportelli già attivi
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Formazione degli insegnanti su pedagogia e didattica speciale: così non va!
«La recente Legge 79/22 (conversione del Decreto Legge 36/22 su “Ulteriori misure urgenti per l’attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza”) prevede solo 10 Crediti Formativi sulla pedagogia e la didattica, con il rischio, quindi, che quelli sulla pedagogia e la didattica speciale si riducano a un numero insignificante»: così la SIPeS (Società Italiana di Pedagogia Speciale) e la Federazione FISH esprimono la loro preoccupazione, temendo che l’inclusione nelle scuole superiori secondarie continui ad essere problematica, e auspicano una correzione di rotta con i Decreti Attuativi
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Crescere insieme, sempre dalla parte dei bambini
Nella mattinata di dopodomani, 6 luglio, l’Associazione La Nostra Famiglia presenterà alla stampa il proprio Bilancio di Missione 2021, nel corso di un incontro a Villa Parravicini di Erba (Como), intitolato “Crescere insieme. Rinnovare l’identità, raccontare la missione: un cammino sempre attento dalla parte dei bambini”. Per l’occasione sono previsti anche intermezzi creativi a cura del CDD, Centro di Lavoro Guidato La Nostra Famiglia di Como e un rinfresco allestito dagli studenti del Centro di Formazione Professionale La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lecco)
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Percorsi di cura in area neurologica: ridurre le disuguaglianze in Sanità
«Le malattie neurologiche sono la prima causa di disabilità nei Paesi più sviluppati. Se l’aumento dell’età media della popolazione e le ricadute sociali preoccupano, le tecnologie e la ricerca rendono possibili nuovi programmi di assistenza»: partendo da questo assunto e per riflettere su come rinnovare i percorsi di cura, riducendo al tempo stesso la spesa sanitaria, l’Università La Sapienza di Roma e l’Istituto Superiore Studi Sanitari Giuseppe Cannarella hanno organizzato per domani, 5 luglio, il convegno “Ridurre le disuguaglianze in Sanità: percorsi di cura in area neurologica”
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Torino e l’accessibilità: un elogio dell’imperfezione
«Torino – scrive Sergio Prelato – è una città che in questi ultimi vent’anni ha eliminato con grande caparbietà molte barriere architettoniche e senso-percettive. Molto è stato fatto, anche se naturalmente molto resta da fare. Il grande valore, però, sta nella co-progettazione con i cittadini attivi sui temi dell’accessibilità e nell’unire la competenza dei tecnici e la responsabilità della politica, con l’esperienza delle Associazioni di persone con disabilità, un approccio, questo, che ha portato ai buoni risultati che sono sotto gli occhi di tutti»
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