[Superando.it] Malattia di Wilson: il mondo che vorrei…

Giunto alla sua 10^ edizione, si terrà per la prima volta in streaming il Convegno Nazionale sulla Malattia di Wilson, promosso dall’ANMW(Associazione Nazionale Malattia di Wilson) e intitolato “Il mondo che vorrei…”. Accadrà l’11 dicembre, con la diffusione dal TIGEM di Pozzuoli (Napoli), ove saranno presenti il Comitato Scientifico e il Consiglio Direttivo dell’ANMW. La malattia di Wilson è una patologia genetica rara, le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame nei tessuti, principalmente a livello del fegato e del cervello
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Ancora poca conoscenza e scarsa concretezza in tema di inclusione lavorativa
«In tema di lavoro delle persone con disabilità – scrive Marino Bottà, direttore generale dell’ANDEL (Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro) – non si può avere un cambiamento offrendo unicamente più risorse a chi ci ha portato al fallimento del sistema pubblico di collocamento. Se non vogliamo pertanto mancare l’appuntamento con un’occasione storica e non deludere le aspettative di un milione di famiglie, serve la riforma del Collocamento dei Disabili, la revisione della Legge 68/99 e un approccio culturale veramente inclusivo»
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La ricerca dona. Dona per la ricerca: la 32^ Maratona Telethon
«Spesso non ce ne accorgiamo, ma è sempre al nostro fianco. Ci dona risposte, ci permette di affrontare sfide, ci dona speranze concrete. La ricerca dona. Dona per la ricerca»: sarà questo il messaggio chiave della 32^ edizione della maratona televisiva Telethon sulle reti RAI, che dal 12 al 19 dicembre sarà al centro di una settimana tutta all’insegna della solidarietà, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare
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La ricerca sull’autismo deve coinvolgere le organizzazioni più rappresentative
«Così tanti soldi per l’autismo – scrivono da Gruppo Asperger – come quelli destinati al progetto di ricerca inglese “Spectrum 10K”, ora momentaneamente sospeso, non possono essere spesi senza coinvolgere le organizzazioni più rappresentative (“Niente su di Noi senza di Noi”). Inoltre, la ricerca scientifica partecipativa è importantissima per considerazioni etiche, per la sua efficacia ed è da tempo requisito necessario per ricevere fondi pubblici. Auspichiamo inoltre che il metodo scientifico sia applicato non solo agli aspetti “medici”, ma anche a quelli educativi e sociali»
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“In frigo veritas”: ben più di semplici calamite e spillette
Si chiama “In frigo veritas” ed è un laboratorio inaugurato recentemente a Sesto Fiorentino (Firenze), volto a promuovere l’inserimento lavorativo di un gruppo iniziale di dieci persone con autismo o altre disabilità attraverso la produzione di calamite per frigoriferi e spillette. Il progetto e gli ambienti di lavoro sono stati studiati a partire dalle caratteristiche dei lavoratori e delle lavoratrici coinvolti allo scopo di promuoverne l’autonomia e l’inclusione sociale
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Il lavoro nobilita e mobilita
I metodi innovativi sviluppati a suo tempo da don Saverio Aquilano e un’occasione di riflessione sui nuovi bisogni delle persone con fragilità o con disabilità in seguito all’emergenza Covid: saranno questi i temi del convegno “Il lavoro nobilita e mobilita. Intuizioni del passato e visioni di oggi nel decimo anniversario dalla scomparsa di Don Saverio Aquilano”, promosso per domani, 10 dicembre, a Bologna dalla Fondazione OPIMM, antica organizzazione che sotto la guida di don Saverio Aquilano estese negli Anni Sessanta la propria offerta formativa alle persone con disabilità intellettive
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Legge Delega sulla disabilità: serve una strategia di deistituzionalizzazione
«Sebbene il testo del Disegno di Legge Delega sulla disabilità richiami in modo esplicito le basi giuridiche dell’approccio alla disabilità basato sui diritti umani – scrivono dalla Federazione lombarda LEDHA -, alcune questioni cruciali vengono affrontare in modo eccessivamente generico oppure nemmeno citate, come la previsione di riforma del sistema istituzionale dei servizi riabilitativi, semiresidenziali e residenziali, rispetto ai quali va definita e implementata una strategia di deistituzionalizzazione, come espressamente previsto dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza»
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“Cento e oltre”: a Torino una serata evento promossa dall’UICI
Una serata di incontro, festa, riflessione, musica e parole, rivolta a tutti, per onorare il centenario dell’Unione Italiana Ciechi – che lo scorso anno non è stato possibile celebrare a causa della pandemia – e per testimoniare il valore dell’inclusione: si chiama “Cento e oltre” e a promuovere l’iniziativa è stata l’UICI di Torino (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti). per domani, 10 ottobre, presso il Teatro Vittoria del capoluogo piemontese
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Disabilità e Legge sul “Dopo di Noi”
Organizzato dalla Libera Università LUISS, in collaborazione con l’ANFFAS Nazionale e con UniCredit, si terrà domani, 10 dicembre, a Roma il convegno “Disabilità e Legge sul Dopo di Noi”, i cui lavori potranno anche essere seguiti online. «Sarà un’importante occasione – sottolineano dall’ANFFAS – per affrontare insieme ai rappresentanti delle istituzioni e degli Enti del Terzo Settore i temi legati all’applicazione della Legge 112/16 sul “Dopo di Noi”, nonché sulle novità introdotte dalla Legge Delega sulla Disabilità in corso di approvazione»
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L’Osservatorio Nazionale verso la Conferenza sulle Politiche per la Disabilità
Con il secondo incontro online di oggi pomeriggio, 9 dicembre, organizzato anch’esso in collaborazione con il Ministero per le Disabilità, si concluderà la presentazione di un anno di attività e di documenti prodotti dai tredici distinti Gruppi di Lavoro che compongono l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, nell’imminenza della VI Conferenza Nazionale sulle Politiche per la Disabilità del 13 dicembre prossimo
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