[Superando.it] Miastenia gravis e qualità della vita: il valore dell’alleanza

Quali sono i bisogni non soddisfatti delle persone con una malattia rara spesso sottovalutata come la miastenia gravis? Per rispondere a tale quesito è nato il progetto “Alleanza Miastenia Gravis”, che coinvolge specialisti e Associazioni impegnati su questo fronte, ed è nell’àmbito del medesimo progetto che l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha realizzato la pubblicazione “Miastenia, una malattia che non si vede”, che verrà presentata in occasione dell’evento online “Miastenia gravis e qualità della vita. Il valore dell’alleanza”, organizzato dallo stesso OMAR per il 18 novembre
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Abilitazione degli avvocati: strumenti compensativi per le persone con DSA
«Questo è un grande traguardo e auspichiamo che gli altri Ordini Professionali seguano la stessa strada»: così Antonella Trentin, vicepresidente dell’AID (Associazione Italiana Dislessia), ha commentato con soddisfazione il Decreto del Ministero della Giustizia, grazie al quale, nella sessione 2021 dell’Esame di Stato per l’abilitazione all’esercizio della professione di avvocato, i candidati con DSA (disturbi specifici dell’apprendimento: dislessia, disortografia, disgrafia, discalculia) potranno avvalersi, per la prima volta, di strumenti compensativi durante lo svolgimento delle prove
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Registro Unico del Terzo Settore: come funzionerà e le tappe del suo avvio
«Circa 93.000 Enti entreranno nel RUNTS nei primi mesi, oltre 177.000 quelli che potenzialmente nel tempo potrebbero decidere di entrarvi e circa 270.000 quelli qualificabili come Enti del Terzo Settore»: lo comunica il Forum Nazionale del Terzo Settore, in vista del 23 novembre, quando prenderà il via il nuovo Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS), uno dei principali strumenti della Riforma del Terzo Settore. E per tale data, lo stesso Forum, insieme a CSVnet, ha promosso il focus online “Registro Unico del Terzo Settore. Come funziona e le tappe dal suo avvio”
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Senza pietismo e senza eroi: così Franco Bomprezzi raccontava la disabilità
«Franco – scrive Renato La Cara, riferendo del recente convegno di Milano “Franco Bomprezzi, il pensiero e l’azione” – vedeva l’impegno civico e la lotta a difesa dei più deboli come qualcosa di vitale, una spinta quasi naturale per dare voce a quelle persone con disabilità cui viene troppo spesso negata. Senza pietismo e senza eroi, come affermava spesso»
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Sta facendo parlare quella campagna contro la “visione tragica della disabilità”
Divulgata alcuni giorni fa sui social media, la nuova campagna di comunicazione denominata “Poteva andarmi peggio”, promossa dall’Associazione Parent Project, sta suscitando reazioni fortissime, una parte delle quali indignate, tantissime altre di apprezzamento. Essa è stata costruita giocando provocatoriamente sulla “visione tragica della disabilità”, con due scopi dichiarati: decostruire tale pregiudizio, e raccogliere fondi per la ricerca sulle distrofie muscolari di Duchenne e Becker da cui sono interessate le persone e le famiglie afferenti all’Associazione stessa
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Il Servizio Civile e l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
«L’occasione per celebrare i vent’anni dall’istituzione del Servizio Civile, per fare il punto sui passaggi storici che hanno caratterizzato questa esperienza e, non ultimo, per raccontare quale sia stato e tuttora sia il ruolo del Servizio Civile per la vita della nostra Associazione»: così, dalla UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), viene presentato l’incontro online promosso per il 19 novembre, intitolato “Volontari. Civili. Universali. Crescere e formarsi con il Servizio Civile UILDM”
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Affettività, sessualità e sindrome di Down: un webinar internazionale
Sarà il progetto “Amicizia, amore, sesso: parliamone adesso”, promosso a suo tempo dall’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e dedicato al tema dell’educazione all’affettività e alla sessualità tra i giovani e gli adulti con sindrome di Down, al centro del nuovo appuntamento internazionale online in lingua inglese organizzato per il 17 novembre dall’EDSA, l’Associazione Europea sulla Sindrome di Down, e intitolato appunto “Amore, amicizia, sesso: parliamone adesso! Come accompagnare le persone con sindrome di Down a scoprire la loro affettività e sessualità”
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La scelta di un disability manager va condivisa con tutte le varie componenti
«Considerato – scrive Raffaele Goretti – che l’Umbria ha attivato e reso operativo dal 2013 l’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità per la piena attuazione dei cinquanta articoli della Convenzione ONU, sarebbe auspicabile e appropriato che la cabina di regia in merito al proliferare di ruoli e figure che trattano i diritti delle persone con disabilità nella nostra Regione venisse individuata in capo a tale organismo, anche per evitare confusione, ad esempio, sull’effettivo ruolo di una figura come il disability manager»
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Basta con queste discriminazioni sulla mobilità e sull’accesso alla cultura!
Diciassette giovani con disabilità intellettiva e/o relazionali lasciati letteralmente a piedi con i loro accompagnatori e un noto festival cinematografico in cui la proiezione dei film non riguarderà affatto la maggioranza delle persone con disabilità: sono i due recenti episodi di discriminazione denunciati nel capoluogo piemontese dall’ANFFAS della città, che fanno dire a Giancarlo D’Errico, presidente di quest’ultima: «È ora di dire basta: chiediamo che intervengano tutte le Istituzioni coinvolte. Non tolleriamo più queste vergognose discriminazioni, contrarie all’etica e alla civiltà»
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