[Superando.it] La settima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine

Fervono, in questa settimana, le attività dell’AISICC (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita), in vista della prossima Giornata Mondiale per la Sindrome di Ondine del 13 novembre, dedicata a questa patologia genetica cronica molto rara, tuttora senza cura, che colpisce i centri della respirazione nel sistema nervoso autonomo, ma che può comportare anche disordini a livello multisistemico
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Una buona notizia anche per i diritti delle persone con disabilità
E’ tale il fatto che per la prima volta, da quando esiste l’SPT, organismo delle Nazioni Unite che lavora sulla prevenzione della tortura e che in questi giornmi sta svolgendo la propria assemblea plenaria, ne faccia parte un membro italiano, dire Massimiliano Bagaglini dell’Ufficio del Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, considerando l’impegno del Garante sulla situazione di coloro che vivono nelle strutture residenziali, nonché la costante interlocuzione con le maggiori organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità e delle loro famiglie
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Malattie Rare: i disagi dei pazienti, le difficoltà delle famiglie
Organizzato dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), l’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) e l’ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili), si terrà il 12 novembre, presso l’Istituto Luigi Sturzo di Roma, ma in modalità mista (sia in presenza che diffuso online), il convegno intitolato “Malattie Rare: i disagi dei pazienti le difficoltà delle famiglie”, che potrà contare sulla partecipazione di alcuni autorevoli relatori
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L’autonomia è di casa: la domotica e le opportunità offerte all’indipendenza
«Da qualche anno – sottolineano dall’Associazione Parent Project – la domotica ha sperimentato una rivoluzione che sta rendendo i suoi benefìci man mano più accessibili in termini economici e più facilmente integrabili in impianti esistenti»: per questo tale Associazione ha messo a disposizione, nell’àmbito del progetto “L’autonomia è di casa”, la brochure informativa “Domotica e smart home: per saperne di più” e una breve serie di video-pillole, dedicate al medesimo tema
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La Convenzione 15 anni dopo: quel che si è fatto e quel che resta da fare
Tutti gli aspetti teorici e pratici che hanno ispirato la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, a 15 anni dalla sua approvazione, sono stati approfonditi nel corso di un recente evento, considerando gli effetti positivi e ciò che invece manca ancora per l’effettiva applicazione di quello che è stato il primo atto normativo che ha consacrato i diritti delle persone con disabilità come diritti umani, da tutelare sempre e comunque. È accaduto a Torino, a cura dell’Associazione Abilitando, che ha potuto avvalersi della partecipazione di alcuni autorevoli esperti del settore
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Un progetto dedicato agli amici a quattro zampe e al loro ruolo fondamentale
Si chiama “PETS” il progetto sviluppato nel territorio di Portogruaro (Venezia), dedicato agli amici a quattro zampe e al loro coinvolgimento nel supportare le persone con disabilità visiva, ma rivolto anche a tutte le realtà che lavorano per l’addestramento e la salute di questi animali, fondamentali nel loro ruolo di supporto e aiuto all’uomo. L’iniziativa verrà presentata il 10 novembre, durante una conferenza stampa promossa a Portogruaro dal locale Centro Commerciale Adriatico 2 e dal Servizio Cani Guida Lions, seguita dalla consegna di un cane guida a una persona con disabilità visiva
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Come sta andando il rientro a scuola?
«Il rientro a scuola: come sta andando?»: attorno a questa domanda ruoterà l’appuntamento in rete intitolato “Riprendersi dalla ripresa. Breve guida per affrontare il rientro a scuola e non solo”, promosso per domani, 9 novembre, da CBM Italia, componente nazionale dell’organizzazione umanitaria impegnata da molti anni nella cura e nella prevenzione della cecità e disabilità evitabile nei Paesi in Via di Sviluppo (e non solo). Sarà questo il primo di tre incontri dedicati appunto all’educazione, all’inclusione, alla disabilità e ai diritti dei più piccoli
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Servizi sanitari e donne con disabilità: la questione riguarda tutte le donne
Avvocata abilitata in Italia e a New York, delegata per l’accessibilità a Milano, ove studia e vive, deputata: Lisa Noja è anche una donna con disabilità che ha saputo portare il suo sguardo femminile e la soggettività delle persone con disabilità nella politica. Qui denuncia le discriminazioni subite dalle donne con disabilità nell’accesso agli screening di prevenzione dei tumori femminili, facendolo a partire dalla propria esperienza personale. Ancora una volta, dunque, nelle battaglie per i diritti civili e umani il personale diventa politico, ciò che non è affatto né scontato, né dovuto
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Franco Bomprezzi: un premio, un convegno e un sondaggio
Un convegno, il 12 novembre, di cui anche «Superando.it» è media partner, per dare ulteriore sostanza e visibilità al “Premio Franco Bomprezzi”, dedicato a colui che fu tra l’altro direttore di «Superando.it», riconoscimento rivolto a un giornalismo di qualità sulla disabilità e non solo. Ma anche un incontro per ragionare attorno e sulla disabilità nell’oggi, sulle fragilità ulteriori messe in luce durante la battaglia al Covid. E non solo: parte in parallelo pure un’indagine d’opinione, condotta da SWG, per analizzare la percezione della disabilità e le risposte istituzionali ad essa
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