[Superando.it] Cosa significa essere “figli della SLA”

La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è una malattia che modifica radicalmente la vita di chi ne è colpito e dell’intero nucleo familiare, ma quando sono presenti dei minori, qual è il loro impatto con il dolore e come è possibile sostenerli? Dal 2018 l’Associazione AISLA, in collaborazione con la Fondazione Mediolanum, ha voluto comprendere cosa significhi “essere figli della SLA” e crescere con un genitore interessato dalla patologia, tramite il primo studio al mondo di questo genere, i cui risultati verranno presentati il 20 novembre durante un incontro online
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Un evento tutto dedicato alla boccia paralimpica
«Scopriremo le regole basilari di questo sport che si differenzia dalla boccia classica per materiali, regole e spazi che ne garantiscono l’accessibilità anche a persone con disabilità fisica, grave e gravissima»: così la Fondazione Ariel di Rozzano (Milano) e il Comitato Italiano Boccia Paralimpica Lombardia invitano all’“Open Day” dedicato alla boccia paralimpica, che il 13 novembre si terrà a Lacchiarella, nei pressi di Milano, aperto a tutti i bambini, bambine (dagli 8 anni in su), ragazzi, ragazze e adulti
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Curare l’individuo è costruire, non riparare
«Essere genitori, insegnanti, educatori e operatori sanitari di bambini o bambine con disabilità complessa rende necessaria una profonda riflessione sulla centralità dell’essere umano e sui punti di riferimento che lo aiutano a crescere, evolvere, vivere e comunicare: curare l’individuo, infatti, è costruire, non riparare»: viene presentato così, dall’AIAS di Milano, il convegno online “Corpo-Azione-Comunicazione-Linguaggio. Dal disorientamento all’intenzionalità motoria e comunicativa nelle patologie complesse”, promosso da tale Associazione per il 13 novembre
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Perché le persone con disabilità devono essere coinvolte nelle azioni sul clima
Sono il 15% della popolazione mondiale, subiscono un impatto sproporzionato dai cambiamenti climatici e ancor peggio sta chi soffre forme intersezionali di discriminazione (donne, bambini, popolazioni indigene, disabilità intellettive o psicosociali). Hanno inoltre conoscenze e risorse tali da rendere le società più accessibili, eque e sostenibili. Per questo il Forum Europeo sulla Disabilità e altre organizzazioni sono attive alla Conferenza sul cambiamento climatico di Glasgow, per chiedere il coinvolgimento delle persone con disabilità in ogni processo decisionale e operativo su tali temi
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Disabilità cognitive e intellettive: nuove risposte per l’inclusione scolastica
Offrire nuove risposte in àmbito di inclusione scolastica di studenti con disabilità cognitive e intellettive, fornendo agli studenti nuovi strumenti e metodi di studio, agli insegnanti e alle famiglie formazione per garantire la continuità didattica: sono gli obiettivi del Centro HPL (Centro per il potenziamento cognitivo dell’apprendimento), inaugurato nei giorni scorsi a Torino, per cura dell’Associazione ADN e della CPD, che ha anche promosso un questionario online in due diverse versioni, rivolte alle famiglie e agli insegnanti
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Malattie Rare: il sistema è pronto al cambiamento?
Il Testo Unico sulle Malattie Rare, ormai a un passo dal diventare Legge, e la discussione sulla riforma del Regolamento Europeo riguardante i cosiddetti “farmaci orfani”, saranno al centro dell’evento online denominato “Malattie Rare, dall’Italia e dall’UE arrivano nuove norme e riforme: il sistema è pronto al cambiamento?”, promosso per l’8 novembre dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare)
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Il trasporto scolastico e a chiamata di Roma: dimenticati i diretti interessati
«Il servizio del trasporto di persone con disabilità a chiamata e quello scolastico per alunni e alunne con disabilità – scrivono dalla Consulta Permanente sui Problemi della Disabilità del Municipio XI di Roma – è nato ed esiste proprio per rispondere al diritto alla mobilità e allo studio delle persone con disabilità. Ma i rappresentanti di queste ultime non sono stati ascoltati né invitati al tavolo della trattativa, indetto dalla nuova Consiliatura del Comune di Roma, per risolvere l’attuale situazione di crisi di questo settore»
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Ma chi sorveglierà i sorveglianti?
«L’insonne e sempre più vecchio caregiver – scrive Giorgio Genta -, leggendo nottetempo i giornali, apprende dell’ennesima truffa a danno di persone con disabilità, con un avvocato genovese condannato a nove anni di reclusione e già radiato dall’Albo, che si sarebbe appropriato di circa 500.000 euro di proprietà di persone con disabilità delle quali era stato nominato curatore. “O tempora o mores” (“Che tempi, che costumi!”), avrebbero detto gli antichi latini, o meglio ancora, “Quis custodiet ipsos custodes?” (“Chi sorveglierà i sorveglianti stessi?”)»
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“Percorsi di emancipazione”, per favorire il “Durante e il Dopo di Noi”
«Questo percorso di formazione è stato pensato per chi è coinvolto direttamente o indirettamente nell’attuazione e nell’implementazione dei progetti previsti dalla Legge sul “Dopo di Noi” (o sul “Durante e Dopo di Noi”), nel territorio della Città Metropolitana di Milano e della Provincia di Lodi»: lo dicono dalla Federazione lombarda LEDHA, a proposito dell’iniziativa formativa “Percorsi di emancipazione”, promossa dall’ATS di Milano, in collaborazione con un vasto partenariato di organizzazioni, che verrà presentata il 9 novembre durante un seminario online
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Buone notizie per Gaia Padovani, dottoressa non vedente
Si è conclusa bene la vicenda di Gaia Padovani, prima studentessa cieca in Italia a laurearsi in Medicina, che ha dovuto affrontare il test di ammissione al corso di specializzazione in Psichiatria senza i necessari accomodamenti. Ammessa alla frequenza dal Consiglio di Stato, il TAR del Lazio aveva invece chiesto la ripetizione della prova, fissata dal Ministero con soli 20 giorni di preavviso. Ora il Consiglio di Stato ha sospeso quella disposizione, auspicando una rivalutazione complessiva, che scongiuri il rischio di dovere interrompere il proficuo percorso di studi di Padovani
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