[Superando.it] La Giornata Mondiale dell’XLH, una rara malattia metabolica dell’osso

Un nuovo nato ogni 60.000 e in Italia circa 500 pazienti: sono stime per difetto, secondo l’Associazione AISMME, quelle dell’ipofosfatemia legata all’X (XLH), se è vero che arrivare a una diagnosi è molto complicato e che spesso ci vogliono anni. Si tratta di una malattia metabolica rara dell’osso, forma di rachitismo ereditario con insorgenza pediatrica, che produce lesioni scheletriche, anomalie ossee, muscolari e articolari. Il 23 ottobre si celebrerà la Giornata Mondiale dell’XLH, per accendere i riflettori su questa patologia e ricordare le molte criticità cui vanno incontro i pazienti
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Pronti a remare a Torino tanti atleti e atlete con diverse disabilità
Dopo lo stop forzato del 2020, da domani, venerdì 22, fino a domenica 24, la città di Torino tornerà ad accogliere la regata internazionale “Rowing for Paris – Paralympic Games 2024”, che mette insieme il canottaggio paralimpico (“pararowing”) e quello di Special Olympics, il movimento dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, curata dalla Società Canottieri Armida, in collaborazione con il CIP Piemonte (Comitato Italiano Paralimpico). Numerosi gli atleti e le atlete con disabilità motoria, sensoriale e intellettiva in arrivo da tutta Italia e dall’estero
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Assegni di invalidità parziale: un emendamento proposto da FISH e FAND
Nel corso di un incontro con la ministra per le Disabilità Stefani, le Federazioni FISH e FAND hanno avanzato una proposta di modifica ad un articolo della vecchia Legge 118/71 sull’invalidità, per superare quella che viene considerata come un’inaccettabile ingiustizia normativa, relativa al recente Messaggio prodotto dall’INPS, secondo il quale, per avere diritto all’assegno per invalidi civili parziali (287,09 euro al mese!), erogato a persone tra i 18 e i 67 anni, con invalidità tra il 74 e il 99%, non vi deve essere alcuna attività lavorativa, neanche minima, che produca reddito
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La sordocecità deve diventare una disabilità specifica in tutta Europa
Domani, 22 ottobre, è la Giornata Europea della Sordocecità e per l’occasione la Lega del Filo d’Oro pone l’attenzione su questa disabilità specifica e complessa, che colpisce circa 189.000 persone nel nostro Paese e circa 2 milioni e mezzo in Europa. In molti Stati europei, tuttavia, la sordocecità non è ancora riconosciuta come disabilità specifica, ciò che ha finora rallentato il processo di analisi e comparazione dei bisogni specifici delle persone sordocieche, delle barriere e delle disuguaglianze che sono costrette ad affrontare. In tal senso, l’Italia si trova più o meno a metà strada
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Il sogno divenuto realtà della Fondazione Progettoautismo Friuli Venezia Giulia
Verrà presentato il 23 ottobre a Udine il libro “Incantesemâs. Destini uniti nella concretezza di un sogno”, che racconta la nascita del Centro Polifunzionale “Home Special Home”, adibito all’accoglienza semiresidenziale e residenziale di persone con autismo, e inaugurato tre anni fa dalla Fondazione ProgettoAutismo FVG, frutto di un’iniziativa partita da lontano. Un libro che, come recita lo stesso sottotitolo, è dedicato ai sogni che diventano realtà
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Compartecipazione alle spese e persone con disabilità: il quadro
Ormai da tempo commentiamo sulle nostre pagine le Sentenze di condanna nei confronti di altrettanti Comuni, in àmbito di compartecipazione alle spese richiesta alle persone con disabilità per le cosiddette “prestazioni sociali agevolate”. Sulla questione arriva ora un ampio approfondimento del Centro Studi Giuridici HandyLex, che si apre così: «Nonostante una chiara e dettagliata normativa nazionale, ancora si assiste ad Enti Pubblici che, alle volte anche illegittimamente, adottano atti contrastanti con quanto indicato a livello nazionale, vedendosi poi censurati da provvedimenti giudiziari»
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Inclusione e persone con disabilità: una consultazione pubblica aperta a tutti
Accessibilità, mobilità, vita indipendente, formazione inclusiva, lavoro, cultura, sport, turismo e buone pratiche in atto: su questi temi verte la consultazione pubblica aperta fino al 20 novembre dall’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio, cui tutti i cittadini e le cittadine possono contribuire, rispondendo sostanzialmente ad alcuni quesiti: quali sono le carenze o le criticità riscontrate rispetto ai temi proposti e quali miglioramenti o proposte si intende avanzare? Ci sono interventi normativi da adottare? E se sì, quali?
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La redazione di Superando.it

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