[Superando.it] Effetti psicologici della pandemia sulle persone con malattie neuromuscolari

Come influisce e continua a influire la pandemia sul benessere psicologico delle persone con malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie, miotonie ecc.)? Come può essere di sostegno in tal senso un’Associazione come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare)? Il Gruppo Psicologi di quest’ultima vuole indagare questi aspetti per essere sempre più e meglio al servizio dei volontari della stessa e per farlo, ha promosso un questionario nel web, denominato appunto “Effetti psicologici dell’emergenza Covid-19 sulle persone con malattie neuromuscolari (adolescenti e adulti)”
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La marcia in più dei “Belfortissimi” verso Santiago de Compostela e oltre
779 chilometri percorsi a piedi in trenta giorni per il pellegrinaggio più famoso del mondo, quello che porta a Santiago de Compostela. Quindi altri 123 chilometri, per raggiungere la “fine del mondo”, Finisterre, il “chilometro zero” del cammino, un tempo considerato il termine delle terre conosciute. È stato il viaggio post maturità di Marco, Cristiano, Davide, Adam e Manuel, i “Belfortissimi”, cinque ragazzi marchigiani amici da sempre, e Marco quei 902 chilometri se li è fatti sulla “Joëlette”, sorta di “portantina” a ruota unica! Forse davvero nulla è impossibile se lo si vuole veramente
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Per abbattere le barriere dell’indifferenza
Verrà presentata il 29 settembre a Roma, nel corso di una conferenza stampa presso la Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio, la diciannovesima edizione del “FIABADAY”, la Giornata Nazionale per l’Abbattimento delle Barriere Architettoniche, in programma per il 4 ottobre in Piazza Colonna a Roma, a cura della ONLUS FIABA, in collaborazione con la Presidenza del Consiglio. Oltre al programma del 4 ottobre, durante la conferenza stampa verrà anche presentata la campagna di sensibilizzazione di questa edizione dell’evento, denominata “Abbattiamo le barriere dell’indifferenza”
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Lo sviluppo neurocognitivo e la riabilitazione nella sindrome di Dravet
Grave forma di epilessia farmacoresistente, rara e complessa, che insorge nel primo anno di vita di bambini che sino a quel momento non avevano manifestato alcun segno patologico e che si associa poi a diversi altri disturbi, la sindrome di Dravet sarà al centro del seminario in rete intitolato “Lo sviluppo neurocognitivo e la riabilitazione nella sindrome di Dravet”, promosso per il 29 settembre dall’Associazione Gruppo Famiglie Dravet
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Dopo il TAR del Lazio: le perplessità suscitate da quella Nota Ministeriale
A seguito della recente Sentenza con cui il TAR del Lazio ha annullato i nuovi modelli di PEI (Piani Educativi Individualizzati) per gli alunni e le alunne con disabilità, previsti dal Decreto Interministeriale 182/20 e dagli allegati di esso, il Ministero dell’Istruzione ha diramato una Nota che suscita una serie di perplessità in particolare per due importanti aspetti, ossia la possibilità di prevedere da una parte una riduzione di orario di frequenza scolastica, dall’altra l’eventuale concordata sostituzione di alcune materie con attività alternative: Vediamo perché
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Le scarpe di chi non si ferma, nonostante la sclerosi multipla
“The SMeakers. Le scarpe di chi non si ferma”: si chiama così la campagna di sensibilizzazione sulla sclerosi multipla promossa dalla casa farmaceutica Sanofi, in collaborazione con l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), centrata su speciali scarpe da ginnastica, emblema dell’attività sportiva, che sono state prodotte artigianalmente in Italia e calligrafate a mano con le storie di chi ogni giorno convive con la sclerosi multipla. Storie positive, che esprimono una vita in movimento oltre la malattia e che incoraggiano tutti a non fermarsi e a cercare di superare i propri limiti
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L’Unione Europea sta realmente promuovendo la deistituzionalizzazione?
Su incarico del Forum Europeo sulla Disabilità, la Rete Europea sulla Vita Indipendente sta lavorando, anche grazie ai dati che verranno raccolti tramite un questionario nel web, a un rapporto, che verrà reso pubblico tra qualche mese, su come l’Unione Europea stia effettivamente promuovendo, nelle proprio azioni, la deistituzionalizzazione e la vita indipendente delle persone con disabilità, esaminando in particolare come i finanziamenti comunitari a Paesi non appartenenti all’Unione sostengano o al contrario ostacolino il diritto alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità
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La redazione di Superando.it

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