[Superando.it] Talassemia, la presa in carico tra vecchie difficoltà e nuove opportunità

Malattia del sangue rara ed ereditaria, caratterizzata da anemia cronica, la talassemia è diffusa in particolare nell’area del bacino del Mediterraneo e nel nostro Paese tra le zone più colpite vi è la Sardegna, ove le persone coinvolte e le loro famiglie si sono di recente unite per formare un’unica Associazione regionale, denominata Thalassa Azione. Di questo e molto altro si parlerà il 17 settembre, nell’incontro online “Talassemia, la presa in carico tra vecchie difficoltà e nuove opportunità”, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), con il patrocinio della stessa Thalassa Azione
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Politiche sociosanitarie: i problemi già presenti prima del Covid
Pubblicazione di cui raccomandare la lettura anche ben al di fuori delle Marche, “Non come prima. L’impatto della pandemia nelle Marche”, ultimo “Quaderno” prodotto dall’organizzazione marchigiana Gruppo Solidarietà, documenta quasi un ventennio di lavoro del Gruppo stesso, focalizzandosi sulle politiche sociali della Regione Marche e tenendo come punto di riferimento l’impatto della pandemia sugli interventi e sui servizi rivolti alle fasce più deboli della popolazione. Per il pomeriggio del 1° ottobre ne è prevista una nuova presentazione a Moie di Maiolati Spontini (Ancona)
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Gli italiani e la solidarietà ai tempi del coronavirus
Ad un anno e mezzo dall’inizio della pandemia, scende, tra gli italiani, l’aspettativa di una società migliore, ma salgono le donazioni verso le organizzazioni del Terzo Settore e la propensione al testamento solidale, con il dato per certi versi sorprendente della propensione verso la solidarietà e l’altruismo da parte di chi ha meno di 35 anni: è quanto emerge da “Gli italiani e la solidarietà ai tempi del coronavirus”, ricerca del Comitato Testamento Solidale, che sottolinea come «si stiano raccogliendo i frutti di otto anni di lavoro, pur essendoci ancora luoghi comuni e tabù da sfatare»
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I camminatori “gialli” di Noisy Vision sul Cammino di Oropa della Serra
Dal 16 al 19 settembre un nuovo viaggio, quello sul Cammino di Oropa della Serra in Piemonte, attende i soci dell’Associazione Noisy Vision, per dare ulteriore sostanza a “#YellowTheWorld” (“coloriamo il mondo di giallo”), campagna con la quale si punta a sensibilizzare la comunità sui temi dell’accessibilità e dell’inclusione sociale, intesa come l’abbattimento e il superamento delle barriere sensoriali e culturali. Protagonisti saranno quattro camminatori ciechi assoluti, insieme a quattro ipovedenti, di cui uno anche con difficoltà uditive e a cinque persone senza limitazioni sensoriali
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Il Testo Unico sulle Malattie Rare dalle Istituzioni ai pazienti
Dopo un lungo e faticoso iter parlamentare, nel maggio scorso è stato finalmente approvato alla Camera il “Testo Unico sulle Malattie Rare”, che passerà ora all’esame del Senato. In vista di questo nuovo passaggio, l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare ha promosso per il 28 settembre l’incontro “Testo Unico sulle Malattie Rare. Dalle Istituzioni ai pazienti”, che verrà diffuso in streaming, per fare il punto della situazione, valutare gli eventuali correttivi da apportare, individuare cosa sarà demandato ai Decreti Attuativi e su quali tematiche si dovrà porre particolare attenzione
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Va alle Gazzelle dell’AIPD di Potenza la Coppa Italia di parahockey su prato
Nata in seno all’AIPD di Potenza (Associazione Italiana Persone Down), la squadra di parahockey su prato delle Gazzelle (categoria C21), interamente composta da persone con sindrome di Down, socie della stessa AIPD, si è aggiudicata la quarta edizione della Coppa Italia nella propria disciplina, disputatasi dal 3 al 5 settembre a Mori, in provincia di Trento
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Un nuovo percorso, tutto da intraprendere, per il lavoro di cura
La pandemia ha dimostrato con evidenza l’essenzialità dei lavori di cura, ma ora che l’emergenza, pur non essendo risolta, è in qualche modo diventata gestibile, il tema della cura sembra purtroppo essere nuovamente scomparso dal dibattito pubblico italiano. In questo panorama suscitano grande interesse alcune elaborazioni prodotte su questi temi nel Regno Unito, un percorso di cui si può leggere ora anche in una pubblicazione tradotta in italiano, il “Manifesto della cura. Per una politica dell’interdipendenza”
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Dynamo Camp in tour a Foggia, all’insegna dell’inclusione e del divertimento
Da domani, 15 settembre, a sabato 18, Dynamo Camp, il noto progetto di terapia ricreativa che ha sede in Toscana e che ospita gratuitamente bambini, bambine, ragazzi e ragazze affetti da patologie gravi o croniche e le loro famiglie, sarà “in tour” presso la Masseria De Vargas di Foggia, ospite di iFun, Associazione di genitori di bambini autistici, attenta però alle esigenze di tutti i bambini e ragazzi, con e senza autismo. In Puglia sarà presente in particolare lo staff dei “Dynamo Programs”, che porta i propri programmi fuori dal Camp in ospedali e associazioni di tutta Italia
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A scoprire l’alfabeto Braille e le patologie della vista
Tornerà tra i cittadini, domani, 15 settembre, e mercoledì 22, l’UICI di Cremona (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), per far conoscere a tutti l’alfabeto Braille, «quei puntini in rilievo che hanno cambiato la storia e continuano a farlo», come sottolinea Flavia Tozzi, presidente dell’Associazione, oltreché per consegnare a chi lo vorrà alcuni opuscoli informativi sulle patologie della vista
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“Modi di essere”: il primo Disability Film Festival di Torino
Tre intense giornate di film, libri e musica, a cura dell’Associazione Volonwrite, con il sostegno di numerose Istituzioni e la partnership di varie Associazioni, e l’intenzione di affrontare la disabilità superando gli stereotipi e i pregiudizi che storicamente la attanagliano e ne contaminano la rappresentazione, attraverso storie e persone in grado di ribaltare le prospettive di pietismo da una parte, di “eroismo” dall’altra, verso un approccio di “normalità”: sarà tutto questo, dal 17 al 19 settembre, il primo Disability Film Festival di Torino, intitolato “Modi di essere”
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I robot e la riabilitazione delle persone con disabilità di origine neurologica
Sta per giungere alla sua tappa cruciale la Conferenza di Consenso “CICERONE”, sulla riabilitazione assistita da robot e dispositivi elettromeccanici per le persone con disabilità neurologica, promossa dalle Società SIMFER e SIRN. Il documento finale prodotto dalla Giuria della Conferenza verrà presentato domani, 15 settembre, durante un evento online. Tra i membri della Giuria anche la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale), il cui contributo sostanziale ha riguardato in particolare l’àmbito delle implicazioni sociali, etiche e giuridiche
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La redazione di Superando.it

 

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